Su madre, Brandie Kurtz, dijo que Medicaid de Georgia no aprobó su terapia hasta hace poco, a pesar de sus continuas peticiones. “Conozco cómo funcionan los seguros, así que es aún más frustrante”, explicó Kurtz, que trabaja en un consultorio médico cerca de su casa en la zona rural de Wrens, Georgia.

Esas frustraciones las sufren con frecuencia los padres que tienen un hijo con autismo, un trastorno complejo que dura toda la vida. Y la pandemia ha exacerbado el ya difícil proceso de obtener servicios.

Esto se produce en un momento en el que la concienciación pública sobre el autismo y la investigación sobre el mismo han aumentado, y la cobertura de los seguros para el tratamiento está más extendida. En febrero, Texas se convirtió en el último estado en cubrir una terapia para el autismo, ampliamente utilizada, a través de Medicaid. Y todos los estados tienen ahora leyes que exigen que los planes de salud privados cubran la terapia, el análisis conductual aplicado (Método ABA).

Pero muchas niñas y niños, desde Georgia a California, suelen esperar meses —y en algunos casos más de un año— para obtener un diagnóstico y luego recibir servicios de tratamiento especializado. Las terapias, que pueden costar $40,000 o más al año, están fuera del alcance de las familias que no tienen seguro o tienen planes de salud con deducibles elevados. Los niños de comunidades de las minorías y los que viven en zonas rurales pueden enfrentarse a barreras adicionales para obtener ayuda.

“Nunca se permitiría que un niño con cáncer experimentara estas esperas”, señaló la doctora Kristin Sohl, pediatra de University of Missouri Health Care y presidenta del Subcomité de Autismo del Consejo sobre Niños con Discapacidades de la Academia Americana de Pediatría.

Durante los primeros meses de la pandemia de covid-19, muchas familias cancelaron los servicios a domicilio, por temor a la infección. La terapia virtual a menudo no parecía funcionar, especialmente para los niños no verbales y los más pequeños. Con menos clientes, algunos proveedores despidieron personal o cerraron por completo.

Y los servicios de tratamiento siempre se enfrentan a altos índices de rotación entre los trabajadores con salarios bajos que se encargan de la atención directa, a domicilio, del autismo. Pero covid ha agravado el problema de la falta de personal. Las empresas intentan ahora competir con el aumento de los salarios en otros sectores.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que el autismo afecta a 1 de cada 44 niños estadounidenses, una incidencia más alta que nunca. Los síntomas del autismo pueden incluir dificultades de comunicación y comportamientos repetitivos, y pueden ir acompañados de toda una serie de trastornos de desarrollo y psiquiátricos.

El diagnóstico precoz del autismo puede marcar la diferencia, afirmó Sohl. Los síntomas de algunos niños que comienzan su terapia a los 2 o 3 años pueden reducirse considerablemente.

Los diagnósticos suelen realizarlos pediatras del desarrollo, psicólogos, psiquiatras y neurólogos, profesionales que hoy escasean. La falta de pediatras del desarrollo es especialmente grave. Aunque deben hacer tres años más de formación que un pediatra general, los pediatras del desarrollo suelen ganar menos.

Los pediatras generales, con formación, también pueden hacer evaluaciones, pero las aseguradoras suelen exigir el diagnóstico de un especialista antes de pagar los servicios, lo que crea un cuello de botella para las familias.

“Si dependemos únicamente de los especialistas, estamos abocamos al fracaso porque no hay suficientes. Necesitamos el apoyo de las compañías de seguros”, señaló el doctor Sharief Taraman, neurólogo pediátrico y presidente en el Condado de Orange, California, de la Academia Americana de Pediatría.

Incluso en un área metropolitana, conseguir una cita para un niño puede llevar meses. “No podemos llegar a estas familias lo suficientemente rápido”, indicó el doctor Alan Weintraub, pediatra del desarrollo en una zona residencial de Atlanta. “Es desgarrador”.